社會組
為響應國際身心障礙者日活動,社團法人中華小腦萎縮症病友協會連續八年皆針對主題企劃多元活動共襄盛舉,期盼藉由活動提高大眾參與,推動CRPD精神並廣為落實。
今年選定11月11日下午2點於中正紀念堂演藝廳舉辦集聚不一樣成就大力量「愛正閃耀」音樂會,邀請到中山女高畢業學生家長協會-中山椿萱合唱團、協會北區原野非洲鼓樂團、會員吳文義與太太黃素蓉的口琴演奏、會員家屬張顥瀚的古箏獨奏..等各項精彩的節目內容,集聚大家的力量,重現對生命的堅持與感動,並關懷身障者需求與權益。
協會力邀「中山椿萱合唱團」,特別針對五位病友的親身故事影片,而搭配影片情境的曲目,來進行一場故事音樂的表演。
「中山椿萱合唱團」成立於103年2月,主要由一群女兒畢業於中山女高的父母親們所組成,縱使都已畢業了,仍繼續支援學校及關懷在校的學生,並積極參與社會公益服務。以「開心唱歌、關懷社會」為宗旨,實踐「老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼」的博愛精神,發揮一己之力關懷社會弱勢團體,用歌聲傳遞~愛與希望。
參與多次公益表演的中山樁萱合唱團,對其演出相當講究及力求完美,用撫慰人心的歌聲結合五名病友生命故事影片,分別演唱<心肝寶貝>、<城裡的月光>、<喜悅的生命>、<愛情樹>、<掌聲響起>等膾炙人口的曲目,讓在場民眾聽得如痴如醉,也感受到病友們雖然罹患罕見疾病-小腦萎縮症,但仍然努力的展現自己的生命力,持續的奮鬥下去。
另一個精彩的亮點,小腦萎縮症病友吳文義與太太黃素蓉上台吹奏三首曲目,分別為<感恩的心>、<月亮代表我的心>、<望春風>,口琴對一般人來說可能只是一種單純的樂器,但對病友來說,它也是口語復健的工具,因此,吳文義老師每周一下午都會到協會北區辦公室,帶領學員們吹奏口琴,對此文義老師表示:「吹奏口琴訓練肺活量,一來進行口語復健,當吹奏技巧純熟後,也可隨時信手拈來演奏一曲,參加口琴班也可和讓學員們互相交流分享聯絡感情,可謂一舉兩得」,希望有興趣的病友能一起來參加喔。
《疾病簡介》:小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧